Přednáška zazněla na konferenci v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR dne 4.10.2019.
Vážené dámy, vážení pánové!
Jsem zdravotní sestra, pracuji ve zdravotnictví 35 let, z čehož je 25 let na oddělení ARO a 10 let v Domácím hospici Duha, který jsem založila v roce 2009 z důvodu nedostatečné péče o umírající pacienty a z hrozby uzákonění eutanázie v ČR.
Když jsem před deseti lety zakládala domácí hospic v Hořicích, nevěděla jsem, co přede mnou stojí. Kolik obtíží a nepochopení budu muset obstát. Jako zdravotní sestra jsem byla po celou dobu vykonávání své profese konfrontována s utrpením umírajících lidí, kteří neměli ošetřenou fyzickou bolest a umírali osamoceni. Zranitelnost a závislost umírajících lidí, byla někdy ničemně využívána k získání ekonomického zisku. Rodiny nebyly v péči o své blízké podporovány.
Mnoho let jsem nosila v srdci touhu zmírnit utrpení, s kterým jsem se setkávala. Věděla jsem, že jednoho dne opustím oddělení anestezie, resuscitace a intenzivní péče. Zásadní moment, v kterém jsem se rozhodla opustit svou profesi anesteziologické sestry, přišel v roce 2008. Lékař, hlavní operatér, si před operačním výkonem v plánovaném operačním programu odešel na hodinu anglického jazyka. Zůstala jsem na operačním sále se ženou, které měl být vyoperován zhoubný nádor. Nemocná plakala, vyprávěla mi o životě s rakovinou, o strachu ze smrti, o touze žít. V tomto okamžiku jsem se rozhodla založit domácího hospic v podmínkách malého města.
Kladla jsem si otázky, kde vezmu potřebné finance, když systém domácí hospicové péče v ČR tehdy téměř neexistoval. Domácí hospic Duha byl zaregistrován na MV ČR v roce 2009 a během deseti let rozvinul odbornou domácí hospicovou péči v Královéhradeckém kraji, poukázal na hlavní slabiny a překážky tohoto druhu péče, doprovodil stovky umírajících lidí a pomohl ke vzniku 25 týmů dalších domácích hospiců a pomáhá domácí hospice zakládat dál.
Jeden z mých pacientů, 51 letý muž, se léčil s rakovinou tlustého střeva. Prodělal operaci, chemoterapii, radioterapii, ale nemoc pokračovala dál metastázami v plicích a játrech. Aktivní péče byla ukončena a nemocný byl předán do péče PL. Vzhledem k počínající imobilitě nebyl schopen lékaře navštívit a žádal o návštěvní službu. Lékař návštěvu odmítl vykonat a navrhoval hospitalizaci. Pacient tuto možnost odmítal. DHP kontaktoval sám telefonicky. Měl krutou fyzickou bolest, byl výrazně dušný, trpěl opakovanými průjmy, zvracel. Nebyl pravdivě informován o závažnosti svého zdravotního stavu a věřil, že se uzdraví. Trpěl fyzicky, psychicky, a s ním trpěla celá jeho rodina. Lékař domácího hospice nastavil potřebnou léčbu všech jeho symptomů a nastalo doprovázení, které trvalo jeden měsíc. V tomto období se mnou hovořil o blízkosti smrti, o přání mít dobrou kvalitu života a touze žít. Chtěl zemřít doma, v prostředí, které znal a miloval. Čas, který mu zbýval, využil k lásce pro své blízké a ke smíření se svou dcerou.
Špatná situace umírajících pacientů je dlouhodobě zamlčovaný problém, o kterém se mnoho nemluví, ale o kterém zdravotníci moc dobře ví. Domácí hospicová péče je stále dostupná poměrně malému procentu umírajících lidí. Týmy domácích hospiců musí pracovat s vysokým osobním nasazením, aby získaly potřebné finanční zdroje.
Další z našich pacientů měl v 17 letech diagnostikován zhoubný nádor, který metastazoval do ostatních orgánů. Podrobil se náročné onkologické léčbě, ale v jedné době sám požádal lékaře o její ukončení, která nevedla k vyléčení, ale prodlužovala jeho utrpení a zhoršovala kvalitu života. Chlapec věděl, že umírá a přál si poslední okamžiky svého života strávit doma, v prostředí své milující rodiny. Doprovázení trvalo tři měsíce. Své mamince dal za úkol nakoupit pro tři zdravotní sestry, které jsme se u něho střídaly, tři barevné kytice a druhý den pokojně zemřel.
Můj život je naplněný péčí o umírající. Na svět se dívám očima svých pacientů a jejich rodin. Vstupuji do životních příběhů lidí, kteří potřebují profesionální pomoc, lásku a naději. Umírající lidé jsou trvalým darem pro celou naši společnost. Učí nás pravdivě žít, ukazují nám svými postoji, o čem lidský život je. Chtějí žít dobrou kvalitu života, netouží hovořit jen o své nemoci, ale zajímají se o dění ve společnosti, v rodině. Obracejí se na nás rodiny umírajících lidí s prosbou pomoci na mnoha místech ČR, kde tato služba stále chybí. Popisují mi situaci svých blízkých, jsou zoufalí a nešťastní. Bolí mne jejich bolest a utrpení, protože vím, že je možné mu dostupnými prostředky účinně zabránit.
Kamenné hospice již etablovány v systému zdravotního pojištění jsou, ale podstatně horší je situace v domácí hospicové péči, kde většina hospiců žije převážně z darů. Bohužel značně medializovaný tzv.: pilotní projekt není určený ani zaměřený na týmy domácích hospiců z menších měst, takže ho nelze aplikovat plošně v ČR. Tím pádem není a nemůže být zajištěna dostupnost DHP pro umírající pacienty!!!
Pokud sami v sobě nepochopíte velikost doprovázení umírajících lidí, budete se od smrti odvracet. Nepřijmete dary, které nám umírající přenechávají. Lidé jsou dojati péči, kterou jim prokazujeme. Přijímají lásku a něhu, s kterou se staráme o jejich tělo. Odhalují nám rozměr lidskosti. V hodinách, kdy jsou upoutáni k lůžku, přemýšlejí o svém životě, ale také o nás, kteří jim tuto službu prokazujeme. Svět, kde jsou uznávány pouze schopnosti, kde vládne materiální zájem, je v umírání rozdrcen. Privilegovaná je zde citlivost, naslouchání se vnitřnímu životu těch, kteří se připravují na svou vlastní smrt.
Nedávno jsem doprovázela dítě, jeden rok staré s diagnózou kojenecká muskulární atrofie. Její rodiče dcerku milovali silnou láskou. Byla téměř celá ochrnutá, potřebovala ventilátor, odsávačku a jiné zdravotnické pomůcky. V rodině byla tak ohromná něha, která mi pronikala hluboce do duše. I těchto chvílích jsme dokázali prožívat vděk za každý den života dítěte. Rodina potřebovala profesionální pomoc, ale k tomu lásku, přijetí a pochopení. V prostředí sjednocení se rodí naděje, společně přemáháme smrt. V doprovázení naší malé pacientky, jsem se musela zcela podřídit rytmu rodiny a přijmout jejich postoje. Potřebovali blízkost, ale i odstup. Řídila jsem se intuicí. Plně jsem se angažovala v krizích, které dítě vzhledem k pokročilosti stavu prožívalo. Zemřela velmi něžně, v náručí své matky, v roce a půl věku. Doprovázení vyžaduje naslouchání našeho podvědomí. Tuto zkušenost nezískáte ve škole, ale u lůžek umírajících pacientů, z těchto silných zkušeností.
Naši nemocní si přejí zemřít dobře. Nechtějí trpět fyzickou bolestí. Často v posledních chvílích předávají svým blízkým to nejlepší ze svého života. Pouští nás do svých upřímných bojů se smrtí. Pokud vstoupíte k lůžkům těchto lidí, pochopíte, že své umírání přetváří v dar pro druhé. Umírání je cesta plodnosti, není to jen konec našich úspěchů, výkonnosti, slávy nebo naší významnosti mezi lidmi.
Spřátelit se se svou vlastní smrtí, je úkol nás všech! Služba umírajícím lidem je láskyplná pozornost věnovaná druhému člověku, aby mohl důstojně žít zbývající úsek života. Sloužit druhým, když slábnou a přibližují se smrti, znamená umožnit jim, aby naplnili své nejhlubší poslání. Jak? Slovy, něžným dotykem, pohlazením, uchopením za ruku, udržování nemocných v čistotě, nasloucháním, modlitbou, nebo jen pouhou přítomností. Všechny tyto formy jsou způsobem, jak vyjádřit trpícím, že nám jsou drazí. Svými projevy účasti hlásáme pravdu, že umírání není jen nepříjemná sentimentálně nasládlá událost, ale je to rozhodující zápas o naprosté vydání se a zřeknutí se všeho.
Tento kruh lásky, obklopující naše nemocné, má moc vnést do jejich nitra světlo, a objevit v umírání naději. Přechod z tohoto života do nového je přechodem, který je třeba učinit s druhými. Péče o umírající nemocné znamená společné hledání nového smyslu bytí. Tento smysl nespočívá v aktivní snaze věci dělat, nýbrž vyrůstá z pasivního stavu čekání.
Je těžké pochopit, že náš život přinese plody skrze utrpení a bezmocnost. Uvěřit, že naše životy dojdou naplnění v závislosti na druhých lidech, vyžaduje obrovský krok. Ale ve slabosti se zviditelňuje zvláštní síla a láska, která je silnější než smrt. Naši pacienti se nedokáží bez pomoci druhých lidí často ani zvednout, přesto panuje u jejich lůžek atmosféra radosti, vlídnosti a důvěry, kterou nám prokazují.
Děkuji tímto všem našim pacientům, které jsem mohla doprovázet posledním úsekem života. Děkuji týmům lůžkových a domácích hospiců za jejich obětavou službu a lásku. Děkuji, že našli odvahu zapojit se do služby, která je v naší společnosti tak stále málo chápána a přijímána.
Kéž se tato zkušenost služby 35 let ve zdravotnictví, dotkne alespoň některých z vás, zde, ve sněmovně, vašich otcovských a mateřských srdcích, ale také srdcí Čechů. Nepotřebujeme schválit zákon o eutanazii. My jsme národ, který miluje život, národ, který je otevřený pro druhé, pro pomoc druhým. Umíme dobře a účinně pomáhat, dokážeme tvořit krásné věci pro život. Schválit takový zákon opravdu nepotřebujeme. Pokud jej schválíte, vzniknou v ČR novodobé koncentrační tábory, kde budou likvidováni slabí, postižení a staří lidé.